Appel à manifestation d’intérêt des centres multidisciplinaires référents et des centres référents chirurgicaux de prise en charge de l’endométriose en Paca

L’endométriose représente en France la première cause d’infertilité, elle provoque des douleurs invalidantes et altère la qualité de vie. 

L’absence de structuration d’une offre de soin graduée constitue une perte de chance dans le parcours des patientes en limitant la précocité du diagnostic -  actuellement de sept années en moyenne – laissant le temps à la maladie de progresser alors qu’il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif. 

L’accès précoce à des soins pluridisciplinaires de qualité est essentiel au regard de la complexité diagnostique et de prise en charge liée aux différentes dimensions de la maladie.   

La structuration de filières constitue une priorité portée par la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose pour assurer aux patientes des prises en charge adaptées et de qualité. 
Dans une logique de collaboration interprofessionnelle, les filières doivent organiser le diagnostic et sécuriser les prises en charge en améliorant la pertinence des explorations complémentaires, le traitement médical et les actes chirurgicaux exploratoires ou à visée thérapeutique. 

Pour limiter les sur et sous adressages, une offre de soins graduée renforçant les soins de proximité tout en assurant l’orientation vers des centres multidisciplinaires référents et pour les formes les plus complexes vers des centres référents chirurgicaux est à identifier : le présent appel à manifestation d’intérêt est publié afin de répondre à cette ambition.

Les structures souhaitant être labellisées par l’ARS Paca doivent se faire connaitre en envoyant leur dossier de manifestation d’intérêt avant le 18 mars 2023.

En France, la prévalence de l’endométriose est estimée à 10% affectant ainsi entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer. L’endométriose est une maladie gynécologique chronique d’origine multifactorielle : elle résulte de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux et se caractérise par la présence anormale d’endomètre hors de la cavité utérine. 

L’accès à un diagnostic rapide et à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire pour les personnes atteintes d’endométriose est l’ambition portée par le deuxième axe de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée le 14 février 2022 par le Ministre des solidarités et de la santé. 

En Paca, il existe un dispositif expert régional d’appui à la coordination pour la filière de prise en charge de l’endométriose : Endosud.
 

Ce dispositif s’inscrit dans le cadre de la stratégie nationale visant à répondre aux 5 défis principaux que pose cette maladie, à savoir sa détection, le parcours de soins des patientes, leur prise en charge, la recherche et la communication :

• Renforcer la formation et la sensibilisation de tous les acteurs concernés (médecins généralistes, gynécologues, radiologues, médecins du travail, infirmiers scolaires) pour détecter plus précocement la maladie
• Améliorer le parcours de soins en généralisant les filières de prise en charge dédiées à la maladie en lien avec les ARS, pour mieux orienter et plus rapidement les patientes.
• Repenser les modalités d’accompagnement des patientes pour une prise en charge plus globale et plus adaptée à tous les niveaux de la maladie : traitement des douleurs, suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, accès à l’assistance médicale à la procréation.
• Amplifier et soutenir la recherche sur l’endométriose pour déterminer les leviers et dispositifs existants et mettre les différentes équipes en relation afin de favoriser un travail en réseau. A ce titre, la constitution par l’INSERM d’un groupe de travail dédié et la création de la fondation de la recherche pour l’endométriose sont des étapes importantes.
• Déployer une communication pour sensibiliser le grand public sur la maladie. En complément de campagnes d’information et de communication, le rôle des associations et des relais d’opinion doit être rappelé pour faire connaitre la maladie et sa prise en charge.

En conformité avec l’instruction du 12 juillet 2022, l’ARS Paca lance un appel à manifestation d’intérêt afin de mettre en place la gradation telle que précisée ci-dessous:

• 1er niveau de recours : professionnels de santé de ville voire hospitaliers lorsque le territoire ne possède pas d’offre de ville, disposant de compétences pour le diagnostic ou la prise en charge de proximité;
• 2ème niveau de recours : professionnels référents, de ville ou en établissement de santé, participant à un ou plusieurs centres multidisciplinaires référents (CMDR) pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention;
• 3ème niveau de recours : composé de différentes expertises articulées et mobilisant les professionnels experts dans leur domaine dans un centre de recours chirurgical (CRC) pour les endométrioses complexes. 

Cette gradation des soins dépend des spécificités de l’activité des différents acteurs et de la complexité de la prise en charge de différentes formes de la maladie. 

Cet appel à manifestation d’intérêt a pour objectif de proposer le recensement des établissements qui souhaitent s’inscrire dans l’offre graduée de prise en charge de l’endométriose.

Dans le cadre de cet appel à manifestation d’intérêt, l’accessibilité financière aux soins pour les patientes constituera un des points d’attention majeur dans l’analyse des dossiers.

Les centres devront avoir un projet de santé de prise en charge de l’endométriose. Ils devront être en capacité de proposer les prises en charge préconisées dans les recommandations de la HAS et du CNGOF de décembre 2017.
Afin de participer au maillage de l’ensemble du territoire pour un accès équitable à l’ensemble des niveaux de prise en charge de proximité comme de recours, ils veilleront à l’articulation avec les autres centres de leur territoire et mettront en place une collaboration avec les autres niveaux du parcours. 

Les centre doivent disposer d’une équipe de soins spécialisés comportant des compétences médicales nécessaires (voir dossier).
Les centres devront organiser une prise en charge pluridisciplinaire (voir dossier).
Conformément aux recommandations HAS-CNGOF, les centres devront rédiger une notice d'information validée par les professionnels de santé, contenant les informations essentielles pour les patientes et leurs conjoints (voir dossier).
Les centres mettront à disposition d’Endosud les rapports d’activité de soins en chirurgie de l’endométriose annuelle (activité PMSI), l’activité RCP annuelle et les informations sur le réseau de soignants participants (voir dossier).
Les centres devront nouer des partenariats avec un centre d’Assistance Médicale à la Reproduction (AMP) et une structure d’étude et de traitement de la douleur chronique (voir dossier).
 

Sont éligibles les établissements de santé avec une autorisation de chirurgie. 

Lors de l’instruction du dossier l’ARS sera particulièrement vigilante aux points suivants : 

• La capacité des centres multidisciplinaires (CMDR) à couvrir les besoins territoriaux et à créer les partenariats nécessaires; 
• La capacité des centres de recours (CRC) à couvrir les besoins régionaux en termes de chirurgie des endométrioses complexes; 
• La capacité des centres à coordonner la prise en charge multidisciplinaire au sein de la structure et en lien avec le reste des acteurs, et ainsi à contribuer à une meilleure accessibilité et lisibilité de l’offre sur le territoire; 
• Sa capacité à contribuer à l’animation et à la montée en compétences des professionnels de santé sur le territoire; 
• L’organisation formelle du centre (protocoles définis, conventionnement adaptés, etc.);
• L’analyse des données quantitatives d’activité PMSI et d’activité RCP;
• L’accessibilité financière aux soins pour les patientes.

Les structures souhaitant être labellisées par l’ARS Paca en tant que « CMDR niveau 2 » ou « CRC niveau 3 », doivent se faire connaitre en envoyant leur dossier de manifestation d’intérêt avant le 18 mars 2023 à l’adresse suivante :

ARS-PACA-DOS-DOH@ars.sante.fr

Le projet sera transmis à l’aide du modèle de dossier de manifestation d’intérêt joint. Ce dernier reprend les critères du cahier des charges qui devront y être explicités afin de permettre à l’ARS Paca d’apprécier la conformité du projet.
La structure porteuse principale du projet, et tous les partenaires identifiés doivent être mentionnés dans les documents de manifestation d’intérêt, ainsi que leur rôles respectifs et modalités d’articulation. 
Les données d’activité PMSI et d’activité RCP doivent y être quantitativement présentées. 
En complément peut être joint au dossier tout élément utile à l’instruction.

Les établissements de santé avec une autorisation de chirurgie.

Cet AMI s’inscrit dans une première phase de structuration de la filière endométriose en PACA et a permis de réaliser un premier recensement des établissements participant à l’organisation et à l’offre de soins endométriose.

Etablissements retenus dans la phase de préfiguration en date du 09/05/2023 :

Les niveaux de recours des établissements retenus (CMDR et CRC) ne sont pas précisés à ce stade de préfiguration. En effet, la structuration de la filière endométriose nécessite de poursuivre les travaux engagés, avec les établissements et le Réseau ENDOSUD sur la gradation de l’offre de soins dans les territoires de la région.

La phase d’identification des filières Endométriose interviendra dans un second temps, en 2024, après une évaluation visant à garantir l’organisation des 3 niveaux de recours sur les territoires de la région, et la qualité des prises en charge notamment à travers les RCP.