Une agence, pour une meilleure santé

Dans les coulisses de l’ARS : Elodie Agopian et Elisabeth Lafont

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portrait métier Elodie Agopian et Elisabeth Lafont
Elodie Agopian et Elisabeth Lafont, sont deux militantes en faveur d'un meilleur accompagnement des personnes avec autisme. Depuis fin 2016, elles travaillent en binôme à la mise en oeuvre de la stratégie nationale autisme. Elles nous racontent aujourd'hui le chemin parcouru.
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Elisabeth, vous êtes médecin. Comment êtes-vous arrivé à l’agence ?

Elisabeth : j’ai commencé ma carrière en tant que médecin généraliste. J’avais un cabinet à la Londes les Maures dans le Var où je travaillais également en addictologie et en médecine du sport.

Ensuite, je suis partie vivre à Mayotte pour travailler dans un dispensaire. A mon retour en métropole, j’ai passé le concours de santé publique à Rennes pour devenir médecin inspecteur. J’avais la fibre santé publique et surtout, l’envie de mettre mon expérience au service d’une plus grande cause.

J’ai donc pris un poste à la Direction départementale des affaires sociales de Chambéry. Après plusieurs missions dans différentes administrations, j’ai finalement intégré l’ARS Paca et je suis aujourd’hui conseillère médicale à la direction de l’offre médico-sociale.

Elodie, vous avez un parcours plus administratif. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Elodie : En effet. J’ai passé le concours d’inspecteur de l’action sanitaire et social en 2007. J’ai été titularisée en 2009 à la Direction régionale des affaires sanitaire et sociale en Lorraine en tant que responsable des Ressources humaines et de la formation professionnelle. Ensuite j’ai travaillé à la Direction départementale de la cohésion sociale de Vaucluse où je m’occupais de la politique du logement d’abord pour les personnes accueillies en centre d’hébergement et de réinsertion sociale.

En 2012, je suis arrivée à l’agence pour m’occuper de la politique du premier recours. J’étais la référente régionale installation auprès des étudiants et des internes. Je m’occupais également du développement des structures d’exercice coordonné, la lutte contre les déserts médicaux. J’ai pris mon poste à la Direction de l’offre médico-sociale en décembre 2016. Depuis, je travaille en binôme avec Elisabeth Lafont notamment sur le déploiement de la stratégie autisme au sein des  troubles du neuro-développement.

Vous avez l’air très complémentaires. Comment êtes-vous organisées ?

Elodie : Nous sommes  un binôme très complémentaire, c’est vrai. Je suis inspecteur de l’action sanitaire et sociale et avec Elisabeth, qui est médecin, nous formons un binôme médico-administratif. Elle apporte un savoir et une culture médicale que je n’ai pas.

Elisabeth : A toutes les deux, nous déclinons la politique nationale au sein de la région Paca. On communique, on informe, on impulse de nouveaux dispositifs avec nos partenaires et les délégations départementales. Quand ce n’est pas l’une, c’est l’autre. On se relaye.

En quoi consiste cette déclinaison de la politique nationale en matière d’autisme ?

Elodie : La nouveauté de cette stratégie nationale, c’est qu’elle prend en compte l’ensemble du parcours de vie d’une personne, dès le plus jeune âge et aussi durant l’âge adulte. On touche les thématiques du logement, de l’insertion professionnelle, de l’éducation, de l’accès au loisir et à la culture. Nous travaillons avec de nouveaux partenaires et avec d’autres ministères. C’est d’ailleurs ça qui me plait particulièrement sur cette mission !

Elisabeth : L’objectif de cette stratégie nationale est d’améliorer l’accès à la prise en charge, dès le plus jeune âge, des personnes avec des troubles du spectre autistique et/ou dyscommunicantes. Le repérage précoce de ces troubles permet d’éviter la perte de chance. Au plus vite elles sont prises en charge par des professionnels, au moins le handicap sera important. Cela peut vraiment changer la vie des enfants, réduire, voire éviter le handicap pour certains.

On avance aussi avec les données de la science, des neurosciences et des recherches sur les troubles du neuro-développement, ce qui rend les projets encore plus intéressants et nous donne une marge de manœuvre pour changer les choses.

Qu’est-ce qui vous anime plus particulièrement dans cette mission ?

Elisabeth : Ce que l’on voit, c’est que ce sont souvent les familles les plus défavorisées qui ont des difficultés d’accès aux soins car elles n’ont pas le même accès à l’information et aux dispositifs de prises en charge. Avec le forfait précoce autisme pour certaine profession, les enfants pourront bénéficier de soins d’ergothérapie, de psychologues, de psychomotriciens, sans reste à charge pour les familles. C’est pour cet accès aux soins pour tous que nous sommes militantes. On n’a donc vraiment envie de les aider pour ne laisser aucun enfant sur le carreau, même si la tâche est grande.

Elodie : C’est vrai. L’intervention précoce dès le plus jeune âge peut changer le développement de l’enfant. Ce qui est stimulant sur ce poste c’est aussi que l’on travaille avec des professionnels très investis et face à des familles mobilisées pour changer les choses. Nous sommes face à leur histoire et cela nous donne vraiment envie de nous investir pour eux.

En région Paca, quels sont les actions que vous avez menées ?  

Elisabeth : Depuis que l’on travaille sur cette stratégie (fin 2016), nous avons appliqué toute une partie de la stratégie nationale avec la création des unités d’enseignement maternelles et d’enseignement élémentaire autisme, le renforcement des centres d’action médico-sociale précoce, la formation des professionnels…

Elodie : Parfois, on aimerait que ça aille plus vite car il y a beaucoup de besoins. Mais nous sommes très stimulées car il y a une réelle dynamique nationale impulsée par la Déléguée interministérielle Claire Compagnon.

Vos succès ?

Elisabeth : Cette stratégie autisme bouscule les cultures et nous faisons bouger les lignes auprès des acteurs institutionnels, des acteurs de terrain et des professionnels de santé.

Certains adolescents ou adultes atteints d’autisme et qui ne sont pas diagnostiqués font parfois ce que l’on appelle des décompensations, voire des troubles du comportement : un moyen pour eux d’exprimer leur douleur. Ces agitations entrainent parfois des enfermements à l’hôpital psychiatrique ou des prescriptions de neuroleptiques. Grâce à notre travail sur la formation des professionnels et au repérage précoce, nous évitons ce genre de situation.

Elodie : De plus en plus, nous sommes sensibilisés sur la prise en compte de la douleur chez les personnes dyscommunicantes.  On le voit avec les unités d’enseignement en maternelle autisme. En 3 ans, des enfants qui ne parlaient pas parviennent désormais à communiquer avec leurs parents. On se sent utiles !

Nous commençons une nouvelle année : avez-vous des projets ?

Elisabeth : Notre grand challenge 2020, c’est d’arriver à inclure les adultes dans cette démarche. Jusque-là nous avons fourni beaucoup d’efforts pour proposer une meilleure prise en charge aux enfants. Il faut désormais faire un état des lieux sur l’autisme des adultes et des adultes vieillissants.

Elodie : Nous sommes déjà bien lancés sur la scolarisation et la prise en charge des enfants. Ce qu’il faut désormais c’est continuer nos efforts pour assurer l’accompagnement et l’inclusion sociale même à l’âge à l’adulte. C’est cette notion de parcours de vie qui est prégnante dans la stratégie et que nous devons développer avec tous nos partenaires.