Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement : autisme, DYS, TDAH, TDI

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stratégie autisme

Garantir aux personnes ayant des troubles du neuro-développement (autisme, DYS, TDAH, TDI) des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix.

Selon l'INSERM, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, environ 700 000 personnes avec un trouble du spectre autistique (TSA) en France, dont 100 000 ont moins de 20 ans.

L’ambition est de construire une société plus accueillante et plus sensibilisée aux besoins et aux choix de tous ses citoyens autour de 6 engagements nationaux forts déclinés en région.

Engagements stratégie autisme

La nouvelle stratégie 2023-2027 s’intègre au plan de développement national pluriannuel de création de 50 000 nouvelles solutions à horizon 2030 qui vise à apporter une réponse aux enfants et aux adultes en situation de handicap sans solution adaptée à leurs besoins.

Quelques chiffres clefs en PACA

PAC’AMBITION 50 000 solutions c’est 122,7M pour le région PACA pour le secteur adulte et enfant.

85,87M€ pour l’évolution de l’offre médico-sociale.

7,65 M€ pour la prise en charge précoce en CAMSP.   

29,18M€ pour l’école.

Le repérage précoce des troubles TND est un enjeu phare de la stratégie avec l’objectif d’anticiper pour intervenir le plus tôt possible et abaisser l’âge du diagnostic et intensifier les interventions précoces.

  • En PACA, 7 Plateformes de Coordination et d’Orientation sont en fonctionnement pour les enfants de 0-6 ans.
  • Le département des Bouches-du-Rhône est doté de 2 PCO (Sud et Nord).
  • 3 PCO 7-12 ans ont vu le jour en 2023.
  • Dans les départements des Alpes Maritimes et du Var, les 2 dispositifs existant deviennent des PCO 0 -12 ans.
  • Dans les Bouches-du-Rhône, création d’une PCO 7-12 ans.

Des moyens alloués en 2023 inédits pour le renforcement des PCO (enveloppe régionale de 2 207 526€ crédits MS et 605 751€ enveloppe sanitaire)

Pour en savoir plus, consulter le nouveau guide de repérage pour détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans.

Carte PCO

Cet objectif s’inscrit dans la poursuite du déploiement des UEA Unités d’enseignement autisme (Unités d’enseignement maternelle UEMA, unité d’enseignement élémentaire UEEA, Dispositifs d’autorégulation DAR en élémentaire et collège)

Avec un élargissement de l’accès à l’ensemble des enfants ayant un TND (TDAH, DYS) pour les élèves en collège, en lycée général et professionnel. 

Par le développement des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptés aux élèves TDI (avec ou sans épilepsie sévère).

 Créer de nouvelles solutions d’accompagnement pour répondre aux besoins spécifiques des adultes avec TSA en situation complexe.

En PACA, création en 2022 et 2023 d’unités résidentielles pour adultes TSA en situation complexe permettant l’accueil de 15 personnes.

2 unités de vie ont été ouvertes en 2022 : 6 places répartie en 3 unités de vie de 2 personnes dans le Var adossée à la MAS des Acacias et portée par l’association UMANE, 1 unité dans le Vaucluse adossée à la MAS l’Epi du CH de Montfavet (1 unité de 3 personnes).

Ouverture d’une 3ème unité résidentielle de 6 places pour adultes TSA en situation très complexe en juin 2024 dans les Alpes-Maritimes portée par l’association Pep 06.

En PACA, des actions régionales sont conduites avec les acteurs du secteur, regroupés au sein du Comité Technique Régional autisme au sein des troubles du neuro-développement composé 56 membres (institutions publiques, associations gestionnaires représentants les familles, personnes concernées et associations spécialisées TND, partenaires, établissements de santé/secteur de psychiatrie, personnes qualifiées).

Pour en savoir plus, consulter la composition des membres du CTRA TND réactualisée en 2023.

Le Centre de Ressources Autisme de la région PACA répond à un besoin d’aide à l’évaluation diagnostique, au dépistage précoce de l’autisme et des Troubles du Spectre Autistique et assure également la sensibilisation et la formation. 

Le CRA propose ses services aux familles, aux professionnels en exercice ou en formation dans les secteurs de la santé, du médico-social et de l’éducation ainsi qu’aux institutions et organismes. 

Le CRA PACA dont le siège est au sein de l’hôpital Sainte-Marguerite (CHU de Marseille) possède une antenne à l’hôpital pédiatrique de Nice (LENVAL).

Ses missions :

  • Accueil et conseils aux personnes et à leur famille 
  • Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations approfondies 
  • Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles 
  • Formation et conseil auprès des professionnels 
  • Recherche et études
  • Animation d’un réseau régional 
  • Conseil et expertise nationale

Pour en savoir plus sur les missions et évènements organisés par le CRA PACA : CRA PACA - Centre de ressource autisme (centredoc.fr)

Learn Enjoy 

Ce projet soutenu dans le cadre du Fonds Intervention Régional par l’ARS PACA fait l’objet d’une convention tripartite entre l’ARS, la Région Académique et LearnEnjoy. 

Il s’agit de déployer et piloter des usages numériques liés à l’école inclusive pour l’accompagnement de 150 élèves porteurs de TSA / TND pour une durée de 3 ans dans la région académique PACA ( 2022-2025)

L’objectif est de favoriser l’accès aux apprentissages premiers et fondamentaux en tenant compte des besoins particuliers des élèves.

De nouvelles équipes mobiles expertes TSA

Financées dans le cadre du Fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie FIOP 2023, ces équipes sont déployées :

1. Dans le département de Vaucluse, au Centre Hospitalier de Montfavet : l'Equipe mobile autisme complexe.

A destination des patients, à partir de 17 ans, porteurs de troubles d’un TSA complexe et/ou très complexe avec un fort risque de rupture de parcours.

  • Avec la mise en place de consultation diagnostique hors les murs
  • Un numéro unique d’appel 24h/24 pour réponse et orientation
  • Une permanence du suivi ambulatoire sur le territoire
  • Un accompagnement et expertise au sein des structures médico-sociales pour les cas complexes.

2. Dans le département du Var, au centre Hospitalier Henri Guérin : l'Equipe mobile adultes avec autisme SATORI.

L’équipe mobile est intégrée dans un dispositif de soins allant de l’hospitalisation temps plein aux soins ambulatoires, en passant par de l’hospitalisation de jour, permettant pour chacun un projet de soin individualisé et souple.

Elle accompagne des adultes TSA et assure un suivi au domicile des patients ou dans les structures concernées et bénéficie d’un plateau technique renforcé spécialisé pour l’accueil du public TSA avec une dimension de recherche clinique.

Soutenir l’autonomie et l’autodétermination des adultes TSA

En favorisant l’accès à l’emploi par les dispositifs « emploi accompagné » qui permettent aux personnes en situation de handicap de bénéficier d’un accompagnement médico-social personnalisé et d’un soutien dans les démarches d’’insertion professionnelle en mobilisant les passerelles de droit commun pour une meilleure inclusion dans la société.

En proposant un accompagnement spécialisé par un service d’accompagnement médico-social de type SAMSAH TSA.

En soutenant l’entraide entre pairs 

Sortir de l’isolement et prendre sa place dans la société pour les adultes autistes et porteurs de troubles du neuro développement, c’est l’objectif des groupes d’entraide mutuelle (GEM).

Ils s’inscrivent dans de nouvelles formes de solidarité, où des pairs soutiennent des personnes qui rencontrent des difficultés similaires grâce à leur partage d’expériences.

Les GEM proposent des activités multiples et variées souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Ils ont aussi vocation à proposer des activités (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…).

Enfin, le GEM peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales, de logement, de recherche d’emploi ou d’accès aux droits.

La région paca est dotée de 8 GEM TSA avec l’ambition de poursuivre ce déploiement dès 2024 et sur les années à venir.