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Le plan maladies neurodégénératives 2014-2019

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Crédit photo : Freepik
En Paca près de 80000 personnes sont atteintes de maladies neurodégénératives, des maladies invalidantes responsables d'une perte d’autonomie des personnes. C’est pourquoi, améliorer, le diagnostic et les prises en charge des maladies neurodégénératives constituent un défi pour notre système de santé.
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Le plan 2014-2019 fait suite au plan « Alzheimer » et est élargi aux différentes maladies neurodégénératives : maladie de Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique (SLA) etc…

En région Paca, ce sont près de 51000 personnes qui sont touchées par des démences de type Alzheimer, 20500 personnes par la maladie de Parkinson et 6100 par la Sclérose en plaques (InVS source SNIIRAM). La gravité de l’impact de ces maladies sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants impose une forte mobilisation.

Le plan national maladies neurodégénératives se décline autour 4 axes stratégiques :

  • améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades et éviter les situations d’errance,
  • renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches,
  • assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants,
  • développer et coordonner la recherche. 

Déclinaison du plan maladies neurodégénératives en région Paca

Un comité de pilotage et de suivi, constitué par les acteurs de santé directement concernés (fédérations hospitalières, responsable des centres d’excellence, professionnels hospitaliers et libéraux, professionnels du secteur médico-social et du social…), et les associations de patients a été mis en place. La présidence en a été confiée au professeur Olivier Blin, responsable du centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives de l’AP-HM.

Le comité organise régulièrement des ateliers de réflexion et de travail pour proposer des actions régionales basées sur des diagnostics et l’identification des besoins de la population.

Continuité du plan Alzheimer 2008-2012

Le plan maladies neurodégénératives 2014-2019 vise à poursuivre les actions engagées du précédent Plan Alzheimer autour de deux enjeux principaux.

Donner accès à des soins de qualité à travers 5 mesures

  • renforcer et adapter l’intervention des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et des services polyvalents d'aide et de soins à domicile (Spasad),
  • mailler le territoire en équipe spécialisés Alzheimer,
  • poursuivre le déploiement de pôles d’activités et de soins en Ehpad,
  • poursuivre et renforcer le déploiement des unités d’hébergement renforcées (UHR) en Ehpad,
  • poursuivre l’effort et consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins (Maia).

Soutenir les proches aidants à travers 3 mesures

  • Poursuivre le développement des plateformes d’accompagnement et de répit des aidants,
  • Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire pour diversifier les solutions d’accompagnement en soutien à domicile,
  • Structure et mettre en œuvre une politique active en direction des proches aidants.

Actions prioritaires du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 en Paca

Le parcours de santé et de vie des patients constitue le fil conducteur de la réalisation de ce plan d’actions dont les grandes orientations portent principalement sur :

  • favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance,
  • renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique,
  • garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire : soins de proximité, expertise, sécurité des soins, accompagnement à domicile et fin de vie, intégration des réponses sanitaires et médico-sociales),
  • faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation,
  • soutenir les proches aidants,
  • faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement,

Favoriser le diagnostic des maladies neurodégénératives

  • Labellisation de 2 centres de ressources et compétences pour la Sclérose en plaques (AP-HM et CHU de NICE),
  • Labellisation de 3 centres experts pour la maladie de Parkinson : AP-HM, CHU de Nice, CH d’Aix en Provence dont 1 centre interrégional à l’AP-HM,
  • Labellisation de 2 centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) à l’AP-HM et au CHU de NICE,
  • Labellisation de 26 consultations mémoire hospitalières réparties dans les différents départements de la région et 3 libérales.
  • Ouverture d'un certificat d’études supérieures universitaires "syndromes parkinsoniens : du diagnostic à la prise en charge" la faculté de Médecine d’Aix-Marseille.

Favoriser le développement de programme d’éducation thérapeutique

10 programmes d’éducation thérapeutique sont développés en Paca :

  • 4 programmes pour la Sclérose en plaques
  • 4 programmes pour la maladie de Parkinson
  • 1 programme pour la Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
  • 1 programme maladie d’Alzheimer

Développer les unités cognitivo-comportementales (UCC)

  • 6 unités cognitivo-comportementales sont en fonctionnement, soit 65 places

Favoriser la recherche

Le centre de recherche sur les maladies neurodégénératives (Dhune) est l’un des 7 centres d’excellence labellisés en France.

Le site Aix-Marseille regroupe la deuxième communauté de recherche en neurosciences en France. La structuration est favorisée par la création d’une Fédération Hospitalo-universitaire (FHU) dédiée spécifiquement aux maladies neurodégénératives : Dhune.

Il regroupe 5 pôles hospitaliers en neurologie imagerie, gérontologie, psychiatrie et biologie soit 34 équipes. 19 partenaires industriels, 5 associations de patients (France Alzheimer, Ciss, France Parkinson, Pacasep, Unisep) et réseaux de soins mutualisent leurs plates-formes et leurs ressources pour lutter contre les maladies neurodégénératives.

Sur l’axe médico-social, plusieurs actions ont d’ores et déjà été mises en œuvre.

Renforcement des services de soins et d’aide à domicile

Expérimentation des services polyvalents d’aide et de soins à domicile (Spasad)

Suite à un appel à candidature lancé en 2016, 9 porteurs de projet ont été retenues afin d’expérimenter des services polyvalents d’aide et de soins à domicile (Spasad). Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, signés en juin 2017, permettent de lancer l’expérimentation pour une durée de deux ans.

Des crédits supplémentaires ont été accordés à ces neuf porteurs afin de financer d’autres actions, tels que :

  • la mutualisation des fonctions métiers (accueil, les outils d’évaluation et de suivi à domicile, …)
  • les conseils en organisation de travail, ressources humaines (missions, fiches de postes…), projet de service, management, communication…
  • l’accompagnement du changement des pratiques professionnelles (réunions communes, coordination à domicile, supervision …),
  • l’appui temporaire au poste de coordinateur – renfort ponctuel,
  • la formation aux fonctions mutualisées, à l’utilisation de nouveaux outils (SI communs et/ou télégestion…),
  • l’extension ou le changement de logiciel de planification conjointe, d’enregistrement des interventions et de coordination de l’aide et des soins.

Expérimentation d’un temps de psychologue au sein de Ssiad et/ou Spasad

Afin d’améliorer la prise en charge des besoins de leurs patient, l’ARS Paca a alloué 150 000€ à 3 Ssiad pour l’embauche de 3 ETP de psychologues.

Ces trois services ont été sélectionnés au regard du nombre de patients pris en charge dans le cadre d’affections longue durée et en fonction de leur capacité à mutualiser cette unité de psychologue avec d’autres Ssiad.

Ce temps de psychologue pourra être dévolu, soit au patient, soit au binôme aidé-aidant. Il s’agira d’une ressource pour le territoire, et pourra intervenir auprès des patients suivis par d’autres Ssiad dans le cadre d’un partenariat formalisé.

Déploiement des méthodes d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie (Maia)

La région Paca a bénéficié en 2016 d’un financement pour la création de 6 nouvelles Maia sur les 50 prévus par le plan maladies neurodégénératives.

Les travaux conduits par l’ARS en lien avec les porteurs et pilotes Maia ont abouti à l’extension des territoires d’actions de plusieurs Maia afin de garantir une cohérence des organisations et des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales ; d’autre part, la création de 4 nouvelles Maia supplémentaires A ce jour, l’ensemble du territoire régional est couvert à travers la présence de 24 dispositifs Maia.

Développement d’équipes spécialisées Alzheimer

La région Paca bénéficie de financements en vue de la création ou du renforcement de 7 équipes spécialisées Alzheimer pour une couverture complète du territoire.

Déploiement des pôles d’accompagnement et de soins adaptés (Pasa)

A ce jour, 177 Pasa sont présentes sur l’ensemble du territoire. 24 Pasa restent à labelliser d’ici à 2019.

Renforcement des unités d’hébergement renforcé

A ce jour, la région Paca compte 17 unités d’hébergement renforcé (UHR) médico-sociales en Ehpad. 7 nouvelles UHR, dont 4 ont été labellisées en 2016, vont être déployées.

Soutien aux aidants

L’ARS Paca poursuit le développement des plateformes en soutien des aidants des personnes qu’ils accompagnent. Suite à un appel à candidature, 18 projets ont été retenus pour développer ou renforcer de nouvelles actions d’accompagnement et de soutien aux aidants : actions de formation, d’information, de sensibilisation, actions individuelles ou collectives…

Le public ciblé concernait les aidants non professionnels des personnes concernés par la maladie d’Alzheimer et apparentées, mais aussi par Parkinson et la Sclérose en plaque.

Aller plus loin

Les assises régionales du plan maladies neurodégénératives en région Paca

L’ARS Paca et Dhune, centre d’excellence international sur les maladies neurodégénératives, ont organisé les assises du Plan maladies neurodégénératives le 5 octobre 2017 à Marseille.

Cette journée destinée aux patients, aidants, chercheurs, professionnels de santé et acteurs économiques, a été consacrée aux actions menées en Paca dans le domaine des maladies neurodégénératives et du vieillissement.

L’organisation de ces assises régionales est l’une des mesures prévues par le plan maladies neurodégénératives (2014-2019) et a permis de partager les actions régionales mises en place dans le cadre du plan maladies neurodégénératives en matière d’accès aux soins ainsi que les travaux de recherche sur les maladies touchants le système nerveux central et qui touchent près de 80 000 personnes en région Paca.

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