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Stratégie autisme et des troubles du neuro-développement

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En France, 700 000 personnes sont atteintes d’autisme, dont 100 000 enfants. L’ambition de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) est de donner à ces personnes une offre d’accès aux soins satisfaisante et une place égale dans la société.
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Une stratégie nationale déclinée en région

La stratégie nationale s’articule autour de 5 engagements :

  1. Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence,
  2. Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement afin de limiter le sur-handicap,
  3. Rattraper le retard en matière de scolarisation,
  4. Soutenir la pleine citoyenneté des adultes,
  5. Soutenir les familles et reconnaître leur expertise.

Des actions  régionales sont conduites avec les acteurs du secteur, regroupés au sein du Comité technique régionale sur l'autisme (CTRA), instance de réflexion et de proposition.

Jusqu’en 2022, 6,5 millions d’euros seront consacrés par l’ARS Paca à l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme et 800 000€ pour les prises en charge sanitaires.

L'objectif de l'ARS Paca est de développer et de renforcer l’offre de prise en charge en créant des places au sein de services et d’établissements pour enfants et adultes et de places de répit. Elle souhaite aussi favoriser l’inclusion dès le plus jeune âge.

CHIFFRES CLEFS 2019

  • 52 places de services d’éducation spéciale et de soins à domicile ;
  • 59 places pour adultes (maisons d’accueil spécialisé et foyers d’accueil médicalisé) ;
  • 20 places d'accueil temporaire (dont 5 adultes).

    Les Centres de ressources autisme (CRA), à la manœuvre pour la mise en œuvre du plan autisme

    Les Centres de ressources autisme (CRA) sont des structures qui accompagnent les familles, les professionnels de santé, du médico-social, de l’éducation ainsi que les institutions.

    Le Centre de ressources autisme Paca répond à un besoin d’aide à l’évaluation diagnostique, au dépistage précoce de l’autisme et des troubles du spectre autistique. Il assure également la sensibilisation et la formation des professionnels de santé. 

    Ses missions :

    • l’évaluation et le diagnostic ;
    • l’information, le conseil, l’orientation des familles vers la meilleure prise en charge ;
    • la formation et le conseil auprès des professionnels ;
    • l’animation d’un réseau régional.

    Le CRA Paca se situe au sein de l’hôpital Sainte-Marguerite (CHU de Marseille) et possède une antenne à l’hôpital pédiatrique de Nice (Fondation Lenval).

    En savoir plus sur les missions du centre ressource

    Intervenir précocement auprès des enfants

    La stratégie nationale souhaite favoriser les diagnostics et les interventions précoces chez les enfants de 0 à 6 ans afin d’accélérer l’accès à des prises en charge et éviter les errances de diagnostics qui peuvent entrainer des sur-handicaps.

    Le plan prévoit la création de plateformes d’orientation et de coordination sur l’ensemble du territoire pour permettre la construction de parcours coordonné, sécurisé et fluide, respectueux de la situation et des souhaits des familles, dès le repérage d’un développement inhabituel. 

    Les plateformes d’orientation et de coordination en Paca

    La première plateforme de la région Paca est portée par l’UGECAM et est installée dans le Var au sein du Centre d'action médico-sociale précoce de Toulon.

    La plateforme est dédiée aux troubles neuro-développementaux au sens large : autisme, les troubles Dys, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDHAH), les déficiences intellectuelles...

    Le dispositif se déploiera progressivement sur l’ensemble du territoire régional d’ici 2022 et concernera tous les départements.

    Des actions en faveur des enfants financées par l'ARS Paca :

    🤱 Unité mobile de dépistage et de prise en charge précoce des bébés a risque autistique

    L’unité mobile de dépistage et de prévention précoce des bébés à risque autistique a vu le jour en janvier 2018, Elle est rattachée au service d’évaluation et de soins de l’autisme qui fait partie du pôle de psychiatrie infanto-juvénile et de soins de l’autisme du Centre Hospitalier Valvert. C’est un dispositif expérimental, financé pour deux ans par l’ARS. Cette unité a vocation de s’occuper de bébés dits à risque autistique de 0 à 18 mois, présentant des éléments inquiétants dans leur développement. L’objectif est de repérer des signes le plus tôt possible et intervenir précocement.

    👩‍👦 PEGASE, un programme d’entrainement global des aidants basé sur la méthode Early Start Denver Model  (ESDM)

    Ce programme d’intervention est élaboré spécifiquement pour l’intervention auprès d’enfants atteints d’autisme âgés de 12 à 48 mois. Il s’adresse aux parents et s’articule entre formation, intervention précoce et application d’actions au domicile. Les parents bénéficient d’un coaching individuel, intensif et spécifique afin de comprendre comment communiquer et interagir avec leur enfant. Le but est de développer un accompagnement efficace de la famille avec un impact sur le développement de l’enfant et la qualité de vie parentale.

    Ce programme d’intervention précoce s’appuie sur une  appropriation par les parents de la méthode et d’une compréhension des objectifs de travail à mettre en place avec son enfant au quotidien.

    Rattraper le retard en matière de scolarité

    Assurer l’accès à la scolarité en milieu ordinaire ou spécialisé augmente les chances pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique de trouver une place dans société à l’âge adulte.  L’engagement national consiste à réduire le retard en matière de scolarisation des élèves atteints d’autisme.

    Nos objectifs :

    • faciliter la scolarisation de l’école maternelle au lycée en déployant différents dispositifs scolaires inclusifs notamment en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques ;
    • augmenter le nombre d’unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) et créer des unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) afin de scolariser tous les enfants y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

    9 unités d’enseignement en maternelle autisme sont installées en région Paca

    Actuellement, 9 unités d’enseignement en maternelle autisme sont installées en région Paca. D’ici 2022, 12 unités d’enseignement autisme en école maternelle (UEMA) et de 4 unités d’enseignement autisme en école élémentaire (UEEA) seront ouvertes en Paca.

    🚍 L’Auti’bus, un bus itinérant à la rencontre des parents, des enfants et des enseignants

    En 2019, l’association autisme et solidarité dans le Haut-Var a créé l’Auti’Bus, un bus-atelier à la rencontre des enfants autistes, des parents et des enseignants.

    Ces ateliers itinérants sillonnent les zones rurales et offrent aux familles ou aux professionnels un lieu de rencontre et des outils de communication, d’information, d’accompagnement éducatif et pédagogique, de guidance et de formation.

    Le bus est piloté par des enseignants, psychologues, éducateurs ou psychomotriciens.

    L’Auti’bus permet d’intervenir en secteur déshérité, là où tout diagnostic est retardé. Pour les familles rurales l’objectif est d’éviter l’attente, l’échec, l’épuisement, le sur-handicap de l’enfant etc.

    Soutenir la pleine citoyenneté des adultes

    Favoriser l’accès à l’emploi

    Les dispositifs « emploi accompagné » permettent aux personnes en situation de handicap de bénéficier d’un accompagnement médico-social et d’un accompagnement à l’insertion professionnelle. Cet accompagnement débute en amont de la recherche d’emploi et se poursuit après la prise de poste. Il est réalisé par un conseiller en emploi accompagné.

    Le dispositif emploi accompagné est déployé dans les Bouches-du-Rhône, le Var et le Vaucluse et va être généralisé sur l’ensemble de la région Paca en 2019.

    Bleu Network, la 1ère plateforme d'emploi spécialisée dans l'accompagnement et le recrutement de personnes avec autisme

    Le taux de chômage chez les personnes avec autisme est 7 à 9 supérieur à la moyenne nationale. Bleu Network est un réseau national où se créent des synergies entre des familles, des professionnels, des structures spécialisées et des entreprises sensibilisées pour permettre l’inclusion scolaire, sociale et professionnelle des enfants et adultes autistes.

    Accéder à bleunetwork.fr/

    Eviter l’exclusion sociale

    Sortir de l’isolement et prendre sa place dans la société pour les adultes autistes et porteurs de troubles du neuro développement, c’est l’objectif des groupes d’entraide mutuelle (GEM).

    Ils s’inscrivent dans de nouvelles formes de solidarité, où des pairs soutiennent par des personnes qui rencontrent des difficultés similaires grâce à leur partage d’expériences.

    Les GEM proposent des activités souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Ils ont aussi vocation à proposer des activités (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…). Enfin, le GEM peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales, de logement, de recherche d’emploi ou d’accès aux droits.

    Un premier groupe d’entraide sera créé dans les Alpes-Maritimes d’ici la fin d’année 2019 en Paca. D’ici 2022, chaque département aura offrira à ses habitants un groupe d’entraide mutuelle.

    L’unité mobile autisme adultes

    L’unité mobile autisme adultes « Les Makaras » a été créée à la demande du Comité technique ressource autisme (CTRA) afin d’évaluer les personnes adultes avec une suspicion de trouble envahissant du développement.

    L’Unité mobile repère, évalue et diagnostique les personnes adultes avec suspicion de trouble du spectre de l’autisme. Elle peut ainsi orienter la personne vers la prise en charge la plus adaptée.

     

    Aller plus loin

    Chiffres clefs

    chiffres autisme